| Attributes | Values |
|---|
| rdf:type
| |
| Description
| - Inherited metabolic disorders are a large heterogeneous group of diseases requiring long-term care. Improved diagnostic and therapeutic options especially prolong patients' lives. This brings the question of quality of life, not only their own patients and those who care for them. We describe psycho-socio-economic aspects of mapping the quality of life of people caring for a child with an inherited metabolic disorder. The study evaluated questionnaires from parents of children with metabolic diseases generally and individually dedicated group of parents of children with mucopolysaccharidosis. For all respondents worsening mental stability, socio-economic indicators and social life of the family. Worse were monitored aspects evaluated in a group of mucopolysaccharidoses. On the other hand in marriage / partner relationships showed the divorce rate deviations from the situation in the Czech Republic. Caring for children with inherited metabolic disorder includes specialized medical care, it is necessary and socially therapeutic support reflecting the quality of life of the child and their family carers. (en)
- Dědičné metabolické poruchy (DMP) jsou velkou heterogenní skupinou onemocnění vyžadující dlouhodobou péči. Zlepšené diagnostické a zejména léčebné možnosti prodlužují život pacientů s DMP. To s sebou přináší otázky kvalita života, a to nejen vlastních pacientů, ale i osob, které o ně pečují. V práci popisujeme psycho-socioekonomické aspekty mapující kvalitu života osob pečující o dítě s DMP. Ve studii byly hodnoceny dotazníky od rodičů dětí s metabolickými chorobami obecně a samostatně vyčleněné skupiny rodičů dětí s mukopolysacharidózou (MPS). U všech respondentů došlo ke zhoršení psychické stability, socioekonomických ukazatelů a společenského života rodiny. Hůře byly sledované aspekty hodnoceny u skupiny MPS. Naopak v oblasti manželských/partnerských vztahů nevykazovala tzv. rozvodovost odchylek od situace v ČR. Péče o děti s DMP zahrnuje jak specializovanou zdravotní péči, tak je nutná i sociálně terapeutická podpora reflektující kvalitu života dítěte i pečující rodiny.
- Dědičné metabolické poruchy (DMP) jsou velkou heterogenní skupinou onemocnění vyžadující dlouhodobou péči. Zlepšené diagnostické a zejména léčebné možnosti prodlužují život pacientů s DMP. To s sebou přináší otázky kvalita života, a to nejen vlastních pacientů, ale i osob, které o ně pečují. V práci popisujeme psycho-socioekonomické aspekty mapující kvalitu života osob pečující o dítě s DMP. Ve studii byly hodnoceny dotazníky od rodičů dětí s metabolickými chorobami obecně a samostatně vyčleněné skupiny rodičů dětí s mukopolysacharidózou (MPS). U všech respondentů došlo ke zhoršení psychické stability, socioekonomických ukazatelů a společenského života rodiny. Hůře byly sledované aspekty hodnoceny u skupiny MPS. Naopak v oblasti manželských/partnerských vztahů nevykazovala tzv. rozvodovost odchylek od situace v ČR. Péče o děti s DMP zahrnuje jak specializovanou zdravotní péči, tak je nutná i sociálně terapeutická podpora reflektující kvalitu života dítěte i pečující rodiny. (cs)
|
| Title
| - Kvalita života osob pečujících o dítě s dědičným metabolickým onemocněním
- Kvalita života osob pečujících o dítě s dědičným metabolickým onemocněním (cs)
- Quality of life for persons caring for a child with an inherited metabolic disease (en)
|
| skos:prefLabel
| - Kvalita života osob pečujících o dítě s dědičným metabolickým onemocněním
- Kvalita života osob pečujících o dítě s dědičným metabolickým onemocněním (cs)
- Quality of life for persons caring for a child with an inherited metabolic disease (en)
|
| skos:notation
| - RIV/61989592:15410/12:33144093!RIV14-GA0-15410___
|
| http://linked.open...avai/predkladatel
| |
| http://linked.open...avai/riv/aktivita
| |
| http://linked.open...avai/riv/aktivity
| |
| http://linked.open...iv/cisloPeriodika
| |
| http://linked.open...vai/riv/dodaniDat
| |
| http://linked.open...aciTvurceVysledku
| |
| http://linked.open.../riv/druhVysledku
| |
| http://linked.open...iv/duvernostUdaju
| |
| http://linked.open...titaPredkladatele
| |
| http://linked.open...dnocenehoVysledku
| |
| http://linked.open...ai/riv/idVysledku
| - RIV/61989592:15410/12:33144093
|
| http://linked.open...riv/jazykVysledku
| |
| http://linked.open.../riv/klicovaSlova
| - hereditary metabolic disease; caregivers; Quality of life (en)
|
| http://linked.open.../riv/klicoveSlovo
| |
| http://linked.open...odStatuVydavatele
| |
| http://linked.open...ontrolniKodProRIV
| |
| http://linked.open...i/riv/nazevZdroje
| - Česko-slovenská pediatrie
|
| http://linked.open...in/vavai/riv/obor
| |
| http://linked.open...ichTvurcuVysledku
| |
| http://linked.open...cetTvurcuVysledku
| |
| http://linked.open...vavai/riv/projekt
| |
| http://linked.open...UplatneniVysledku
| |
| http://linked.open...v/svazekPeriodika
| |
| http://linked.open...iv/tvurceVysledku
| - Michalík, Jan
- Valenta, Milan
- Honzík, Tomáš
- Ješina, Pavel
- Magner, Martin
- Zeman, Jiří
- Hůlková, Martina
|
| issn
| |
| number of pages
| |
| http://localhost/t...ganizacniJednotka
| |
![[RDF Data]](/fct/images/sw-rdf-blue.png)
![[cxml]](/fct/images/cxml_doc.png)
![[csv]](/fct/images/csv_doc.png)
![[text]](/fct/images/ntriples_doc.png)
![[turtle]](/fct/images/n3turtle_doc.png)
![[ld+json]](/fct/images/jsonld_doc.png)
![[rdf+json]](/fct/images/json_doc.png)
![[rdf+xml]](/fct/images/xml_doc.png)
![[atom+xml]](/fct/images/atom_doc.png)
![[html]](/fct/images/html_doc.png)